Presentación de la “Campaña día D” dirigida a informar y concienciar a la población sobre el Síndrome de DRAVET
La enfermedad rara síndrome de Dravet se manifiesta en forma de epilepsia catastrófica de la infancia y afecta al cerebro en formación de los niños, dejándoles graves secuelas neurológicas.
Con motivo del Día Internacional del Síndrome de Dravet, y con el objetivo de informar y concienciar sobre esta enfermedad, el Parque Científico de la UMH (PCUMH) y la Fundación Síndrome de Dravet lanzan la campaña “Día D”. Con esta iniciativa, se busca recaudar fondos para continuar investigando soluciones para este síndrome.
¿Cuándo? Viernes 20 de junio de 2025
¿Dónde? Edificio Quorum I, campus UMH en Elche (Ver ubicación)
¿A qué hora? A las 11:00 horas
¿Cómo me inscribo? La asistencia es gratuita y está abierta al público en general, previa inscripción en www.dravetfoundation.eu/event/jornada-cientifica-por-el-dia-internacional-del-sindrome-de-dravet
PROGRAMA
10:30h. Bienvenida
11.00h. Inauguración y presentación. A cargo de Juan José Ruiz, rector de la UMH; y José Ángel Aibar, presidente de la Fundación Síndrome de Dravet
11:05h. El papel de la Fundación Síndrome de Dravet en la investigación. A cargo de José Ángel Aibar, presidente de la Fundación Síndrome de Dravet
11:10h. Presentación de la campaña "Día D". A cargo de Paco Hernaiz, director del Área de Comunicación y Marketing del Parque Científico de la UMH; y José Ángel Aibar, presidente de la Fundación Síndrome de Dravet.
11:15h. Rueda de prensa. A cargo de Juan José Ruiz, rector de la UMH; y José Ángel Aibar, presidente de la Fundación Síndrome de Dravet
11:30h. Descanso
12.20h. El laberinto de lo invisible: diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras. A cargo de Lucía Almagro, "Diario de una científica"
12.50h. Terapias avanzadas para el síndrome de Dravet, ¿sueño o realidad? A cargo de Simona Giorgi, directora científica de la Fundación Síndrome de Dravet
13.20h. Síndrome de Dravet y genética: Descifrando el ADN. A cargo de Alejandro Peñín, de Journey Genomics
13:50h. Clausura del evento. A cargo de José Ángel Aibar, presidente de la Fundación Síndrome de Dravet
14:00h. Tiempo libre
15:00h. Visita al laboratorio científico de la Fundación Síndrome de Dravet y otras instalaciones científicas (Edificio Quorum III)
